Podemos definir el objetivo de la actividad de Respiro Familiar desde dos ópticas. Desde el punto de vista familiar, es el tiempo que podemos proporcionar al cuidador para que siga manteniendo sus actividades personales, laborales, sociales y de ocio, a la vez que cuenta con la seguridad de que la persona dependiente está acompañada y atendida por profesionales de confianza.
Desde el punto de vista del usuario, cubre la necesidad de recibir servicios especializados de calidad que aborden aspectos como el desarrollo y mantenimiento de su autonomía, la inclusión social o el desarrollo de habilidades.
La importancia de la Salud Familiar
La definición actual de salud de la OMS, enunciada en 1948, describe la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”.
Cuando una familia detecta una alteración en el desarrollo en su hijo/a, la fatiga y el agotamiento se producen como consecuencia del esfuerzo diario para cuidarle, y a menudo esta tarea genera la sensación de ausencia de control. Todo ello puede desembocar en el llamado “Síndrome del cuidador quemado o Burnout”, experimentando una sobrecarga de tareas y la sensación de no tener tiempo para uno mismo/a, para el resto de la familia y/o amistades, acompañada de manifestaciones de ansiedad y estrés como alteraciones de sueño, mal humor, sensación de impotencia, aislamiento social, cambios en el apetito o dificultades para concentrarse. En definitiva, una respuesta de agotamiento en la que mente y cuerpo parecen negarse a continuar.
Entonces, ¿Como puedo cuidarme como cuidador/a?
Es fundamental prestar atención a los síntomas anteriormente citados para hacerles frente y minimizar así sus efectos negativos. Para ello se recomienda:
- Aceptar que el agotamiento puede empeorar la situación.
- No olvidarse de sí mismo, dedicarse tiempo, despejar la mente.
- Tomar varios períodos de descanso diarios o semanales.
- Pedir ayuda a otros familiares o amigos.
- Fomentar la autonomía del hijo/a.
Desde la asociación, queremos ayudar a los cuidadores principales a conseguir ese tiempo de descanso tan necesario para mejorar la salud familiar, para ello ofrecemos un SERVICIO DE RESPIRO FAMILIAR dos tardes a la semana repartido en dos grupos según la edad: Niña/os (de 3 a 12 años) y adolescentes-adulta/os (de 13 años en adelante)
Propuesta de talleres de la Asociación Mírame
En el Servicio de Respiro familiar y más concretamente a través de la propuesta de talleres y actividades para sus usuarios, se tienen especialmente en cuenta las necesidades en torno a:
Desarrollo personal: a través de la adquisición de habilidades sociales, de autonomía, comunicación o el desarrollo de destrezas que puedan ser de interés para la persona. Siempre en un contexto lúdico, no terapéutico.
Relaciones personales: a través del trato continuado y la vivencia de experiencias compartidas con sus compañeros y profesionales y voluntarios que habitualmente les atienden.
Inclusión social: a través de la participación en los recursos del entorno comunitario próximo mediante la asistencia a parques, recursos de ocio, uso del transporte, etc.
Independientemente de la actividad a realizar, se tienen en cuenta como principios metodológicos básicos la anticipación, estructuración de las actividades y el uso de apoyos visuales.
Conclusión
A través de los talleres de Respiro Familiar, se facilita el desarrollo vital de la persona con Autismo, a la vez que se favorece la conciliación familiar y socio-laboral de los convivientes.
Las personas con TEA, independientemente de su edad, necesitan ocupar su tiempo libre, aquel que queda fuera del ámbito educativo u ocupacional/laboral, con actividades dotadas de significado, y que con un carácter lúdico fomenten el desarrollo de un mayor repertorio de habilidades, un aumento de su autonomía e incremente las posibilidades de inclusión y participación social.
Si crees que padeces el Síndrome del Burnout, la clave está en reservarte tu propio espacio para realizar actividades que te provoquen emociones positivas.
¡¡¡Recuerda que tu bienestar también es importante!!!
Referencias
Arias-Gallegos, W., Cahuana-Cuentas, M., Ceballos-Canaza, K. & Caycho-Rodríguez, T. (2019). Síndrome de Burnout en Cuidadores de Pacientes con Discapacidad Infantil. Interacciones,5(1), 7-16. doi: 10.24016/2019.v5n1.135
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El síndrome del cuidador quemado: síntomas psicológicos
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Las familias de las personas con TEA necesitan que se les faciliten los apoyos especializados necesarios que les permitan disfrutar de una calidad de vida satisfactoria.
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Podría ser interesante que los talleres o actividades para la niños/as se pudieran trasladar a los contextos naturales como los domicilios familiares. Quizás el que esas dos horas a la semana se realizara en casa, parques cercanos al domicilio, incluso contando con los hermanos y amigos de su entorno,…podría ser un gran «respiro familiar» y una gran oportunidad para la conciliación familiar.