“- ¿Autismo?… ve preparando la cartera”.
Esas fueron las palabras que pronunció un conocido (con muy poco tacto, por cierto) cuando le anuncié que acabábamos de recibir el diagnóstico de nuestro hijo. Y la verdad es que no nos afectaron: la cartera es lo último en lo que pensábamos en esos momentos. Eran tantas las dudas, incertidumbres, miedos y preocupaciones aglutinadas en nuestra mente, que el dinero parecía el menor de nuestros problemas: “haríamos lo que fuera necesario y lo buscaríamos donde hiciera falta por el bienestar de nuestro hijo”.
Después te das cuenta de que ese “lo que fuera necesario” significa fundamentalmente recursos económicos y prestaciones y atenciones que dependen de las administraciones públicas, y que tu hijo no las va a tener (por mucho que lo quieras y te preocupes por él) si tú no te mueves para conseguirlas.
Aquí la primera lección: “Nadie lo va a hacer por ti”. Recibes el diagnóstico y a partir de ese momento te tienes que mover en las administraciones (sobre todo sanitaria y educativa, pero también en otras). Mucha burocracia, mucha frustración, mucha desorientación. Es cierto que puedes encontrar gente que te ayude o te aconseje (asociaciones, otras familias TEA), pero la iniciativa tiene que ser tuya: y eso es agotador.
Aquí la segunda lección: “puede que tengas momentos de cansancio, pero el camino es largo, dura toda la vida”. Como todos sabemos a estas alturas (también hemos necesitado tiempo para asumirlo): el autismo no es una enfermedad y, por tanto, no es algo que se pueda curar. El autismo es una condición del ser humano y acompañará a nuestros hijos y a nuestras familias durante toda la vida. Por tanto, debemos optimizar nuestros esfuerzos y dosificar el estrés que todo esto nos supone.
Esta “guía rápida” pretende contribuir a ello. Aquí no vamos a hablar de autismo, ni de las terapias, estrategias e intervenciones que necesitan nuestros hijos e hijas en su día a día. Aquí vamos a hablar, simple y llanamente, de dinero. De dinero y de recursos y prestaciones que van a ser necesarios para la calidad de vida de nuestros hijos con TEA y, por extensión, de nuestras familias a lo largo de toda nuestra vida.
Tercera (y última) lección: “Pedir ayuda no es malo. Es legítimo. Es tu derecho”. Tenlo presente, porque en ocasiones puedes tener la sensación de que estás reclamando demasiado, de que estás llamando a la puerta equivocada o de que eres demasiado insistente o “pesado” (desgraciadamente, a menudo la propia Administración demuestra un gran talento para hacérnoslo creer).
La guía que presentamos a continuación ha sido elaborada por María Bolívar Villegas, Trabajadora Social de la Asociación MÍRAME. Ella ha recopilado una serie de recursos, informaciones y enlaces que esperamos sean de utilidad a esas familias que llegan a nuestra asociación con necesidad de una orientación inicial, pero también a aquellas que llevan tiempo con nosotros y, conforme avanzan los años, van requiriendo nuevas ayudas. Recordamos que, como Trabajadora Social, María Bolívar está a disposición de todas las familias que necesiten asesoramiento en estas cuestiones, y aprovecho para agradecerle de corazón (a ella y a todos nuestros profesionales) el trabajo que realizan día a día.
Esta guía se irá actualizando periódicamente, añadiendo nuevas informaciones y modificando aquellas que vayan quedando obsoletas.
